Thử máu tìm tủy hiến giúp bé cu Tí

Tớ đã liên lạc để đăng ký đi thử máu giúp nhà bé cu Tí, thông tin mới nhất là đã tìm được người hiến tủy phù hợp ở Đài Loan. Hiện nay các bác sỹ đang xét nghiệm kiểm tra lại, và vì vậy việc thử máu cũng tạm thời hoãn lại, chờ thông tin mới.

Hy vọng sẽ sớm nhận được tin vui về cu Tí.

Cảm ơn mọi người.

Gấm.

Các bạn ở TP.HCM vui lòng liên hệ với:

Mỹ Ngọc, 0949 189 557

A. Toàn, 0902 777 773

Các bạn ở Hà Nội vui lòng liên hệ với C. Sâm, 0904 402 083

Các bạn chỉ cần nhắn tin danh sách Họ tên & Tuổi của những người tình nguyện thử máu hiến tủy cho bé vào cho 1 trong 3 số điện thoại trên, khi nào có lịch hẹn đi thử máu của bác sĩ chúng mình sẽ liên hệ với bạn ngay”

From: Mon’s Blog:

http://blog.360.yahoo.com/blog-O5sNF3Uieqlk2E1uDXcaOHA-?cq=1&p=1921#comments

Bé Archibald Bùi Phạm, tên ở nhà của bé là cu Tí, năm nay chưa đầy 5 tuổi.

Bé sinh ra và lớn lên hoàn toàn khỏe mạnh, bụ bẫm như bao đứa trẻ bình thường khác. Cho đến những ngày cuối năm 2007, bỗng dưng dần dần bé không còn nhìn thấy được gì. Đầu 2008 bé nhập viện trong tình trạng mất thị giác, khả năng điều khiển đôi chân để đi lại ngày càng trở nên khó khăn. Đến tháng 03/2008, bé không còn có thể phát âm rõ chữ và có khi thậm chí ko thể nói được. Trí nhớ của bé cũng đang mất dần.

Theo chẩn đoán bé bị căn bệnh gọi là X-ALD (loạn dưỡng chất trắng ở não), chỉ có cách tìm ra được tủy phù hợp để ghép cho bé trước 3 tháng thì bé mới có khả năng cứu chữa. Thời gian qua tất cả người thân của bé đều đã được thử máu, và bệnh viện nơi bé đang điều trị cũng đã liên hệ đến các ngân hàng tủy các nước trên thế giới nhưng vẫn chưa tìm được. Bác sĩ cho biết thời gian bé còn rất ngắn ngủi. Thêm 1 người tình nguyện thử máu là thêm 1 tia hy vọng sống cho bé. Tôi gửi thông điện này đi khắp nơi, cho những người bạn và cả những người tôi chưa từng quen biết. Vì tôi tin rằng sẽ có rất nhiều tấm lòng sẵn sàng chung tay góp sức cứu cu Tí.

Cu Tí không còn nhiều thời gian và kết quả xét nghiệm máu sau 7 ngày mới có được. Xin liên hệ khẩn cấp với những số điện thoại sau đây để được hướng dẫn đi thử máu. Mọi chi phí xét nghiệm của bạn đã được gia đình em chi trả.

TP.HCM – Viện huyết học & Truyền máu, 201 Phạm Viết Chánh, Quận 1.

HÀ NỘI – Viện huyết học & Truyền máu Trung ương

Những bạn ở các tỉnh thành khác vẫn có thể liên lạc với những số điện thọai này để được hướng dẫn. Các bạn có thể liên lạc bằng tin nhắn.

Mỹ Ngọc: 0949 189 557

A. Huấn: 0903 177 194

Cảm ơn bạn đã đọc thông điệp này và mong bạn tiếp tục gửi đi cho những người xung quanh mình sớm nhất có thể!

P/S: Hôm qua, trong bệnh viện với tình trạng không còn nhìn thấy được gì và phát âm rất khó khăn, bé đã gắng sức bập bẹ thành câu “Mẹ ơi…đừng khóc…” khi nghe tiếng khóc của mẹ đâu đây quanh mình.

2.
Sáng nay tôi có gọi cho chị Hằng, là bạn thân của mẹ Cu Tí, chị đang ở bệnh viện NUS chăm sóc bé, và chị có kể cho tôi biết tình hình bé hiện nay như sau:

Bệnh bé hiện đang diễn tiến, rất đau lòng khi phải nói là, khá nhanh. Hiện giờ mắt bé gần như không thấy được gì ngoại trừ những màu thật sặc sỡ như màu đỏ. Nên mỗi khi cô Hằng mặc áo đỏ bé rất thích. “Cô ơi hôm nay cô mặc áo gì đẹp thế!”

Về thính giác thì bé vẫn nghe được những gì mọi người nói với bé. Nhưng do ảnh hưởng thần kinh và trí nhớ, nên bé thường nghe một đằng và bập bẹ trả lời một nẻo. Những gì đã trải qua bé vẫn không quên, nhưng mọi trật tự diễn biến thời gian thì bé bị lẫn lộn lung tung. Các cô chú bạn bố mẹ bé vẫn ngày ngày trò chuyện và nhắc cho bé nhớ những chuyện cũ của bé – Nói một lúc thì cô Hằng òa khóc nức nở – “Bé tình cảm với mọi người lắm. Suốt ngày ôm ấp cô, những lúc tỉnh táo bé vẫn đùa giỡn rất nhiều. Tuy nhiên, giọng nói của bé bi bô, bập bẹ không rõ lời, rất khó để nghe, nếu không phải là những người ngày đêm ở bên bé thì không hiểu được bé nói gì.” Vì ảnh hưởng cổ họng nên bé ăn uống ngày càng khó khăn hơn, và ngủ ít hơn.

X-ALD – loạn dưỡng chất trắng ở não – là một dạng đột biến gen. Người bệnh sẽ tê liệt dần các chức năng vì các dây thần kinh ở não chết dần. Theo như các trường hợp đã trải qua, thì trung bình 1 bệnh nhân kéo dài được 6 tháng. Nếu may mắn hơn thì được 2 năm. Và cực kỳ hiếm hoi, trên thế giới đến nay chỉ có 1 người là kéo dài được 12
năm, nhưng người bệnh này chỉ sống thực vật.

Bác sĩ điều trị cho biết, bệnh X-ALD có 3 cấp độ.

Cấp độ 1: là chỉ số từ 1-5 -> Cấp độ nhẹ

Cấp độ 2: là chỉ số từ 5-10 -> Cấp độ trung bình

Cấp độ 3: là chỉ số > 10 -> Cấp độ nặng

Chỉ số của Cu Tí hiện nay là 16.

Ngày 29/03 sắp tới là sinh nhật Cu Tí. Cu Tí suốt ngày bảo là mong hết bị ốm để được về nhà tổ chức sinh nhật cho có nhiều bạn bè tặng quà cháu. Chứ ở đây (bệnh viện NUS, Singapore) cháu không có bạn tặng quà cháu. Bố mẹ và các cô chú dỗ cháu là “Cu Tí bị ốm thì Cu Tí phải ăn uống nhiều vào, mau khỏe lại để còn về nhà và được đi học với các bạn.” Cháu mong được đi học lại lắm để sinh nhật còn được các bạn tặng nhiều quà.

Hiện nay căn bệnh này vẫn chưa có thuốc chữa. Hy vọng duy nhất là tìm được tủy thích hợp để cấy ghép cho bé. Nếu may mắn thì tỉ lệ là 500 người sẽ có 1 người có tủy phù hợp với bé. Bình thường thì xác suất thấp hơn.

Tôi lập ra blog này, theo ý nguyện của bố mẹ bé, rằng không chỉ để kêu gọi các cá nhân, tổ chức…hết lòng cứu giúp Cu Tí, mà bố mẹ bé mong muốn qua blog này, có thể gióng lên một hồi chuông báo động về căn bệnh quái ác tiềm tàng nguy hiểm không kém gì ung thư này.

ĐÀO MỸ NGỌC

Blog nhà cu Tý

http://blog.360.yahoo.com/blog-t1zqXzo_c6fS.X_WNbu5?l=6&u=9&mx=9&lmt=5

~ by gamsmell on March 26, 2008.

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s

 
%d bloggers like this: